Los días con ELA

Resumen del Libro

He llamado a este libro “Los días con Ela”. Ela no es el nombre de una mujer, ni siquiera un animal doméstico. En verdad no se sabe exactamente qué es, pero si se conocen los efectos que produce que contaré más adelante. ELA es el acrónimo de esclerosis lateral amiotrófica: una enfermedad que se instaló en mi cuerpo a comienzos del año 2013. Este libro contiene tres pequeños libros escritos en los años 2017, 2018 y 2019. Fueron creados en diferentes etapas de avance de mi enfermedad que día tras día me iba poniendo más desafíos, y a la vez me inspiraba a reflejar lo que me ocurría y aprendía en estas páginas. “Los días contados” fue escrito con mis manos en el 2017, al final con mucha dificultad porque la enfermedad ya iba debilitando esa parte de mi cuerpo. El título tiene doble sentido, ya que “cuento“ cada día, durante más de seis de meses, una pequeña frase o pensamiento intentando reflejar mis gustos, pasiones, recuerdos, miedos y logros con la enfermedad, mis ideas y creencias para que quede en la memoria de mi familia, amigos y los que no me conocen. “Los días regalados” fue escrito con mis ojos con un programa especial instalado en mi computadora en el 2018 ya que quedé completamente inmóvil y postrado, con respirador artificial y alimentación por el estómago. En este libro agradezco estar vivo y ser parte del 10% que sobrevive más de cinco años con esta enfermedad, y reflexiono sobre el sentido y valor de nuestras existencias. Este libro me brindó muchas satisfacciones porque se viralizó, y hasta tuvo un programa especial de radio dedicado a su análisis. “Los días soñados” también fue escrito con mis ojos en el 2019. Este libro es más espiritual, como resultado de una evolución interior, necesaria para enfrentar los nuevos desafíos que me impone la enfermedad. Aquí relato mis sueños personales y sueños que he llamado comunitarios con la idea de lograr una sociedad mejor a la actual. La enfermedad física que poseo ataca y destruye las neuronas motoras de la médula espinal, que se encuentra dentro de la columna vertebral de nuestros cuerpos. Es una enfermedad mortal y sin cura descubierta aún, que va paralizando en forma progresiva todos los movimientos voluntarios, con una expectativa de vida de tres a cinco años. Después de unos años uno queda completamente inmóvil, sin habla, sin capacidad de deglutir y de respirar, con necesidad de alimentación por estómago, respirador artificial y el uso de una computadora manejada por los ojos para poder hablar y escribir. Así estoy yo luego de siete años del avance impiadoso y constante de la ELA. Por suerte la función cognitiva y la capacidad de sentir, emocionarse, disfrutar y amar no son afectadas. La enfermedad me obligó a plantearme profundamente quién soy, mi futuro, mi existencia, mi destino y mi relación con Dios. A medida que mi cuerpo físico iba perdiendo movilidad, más necesitaba ejercitar la movilidad de mi mente y de mi alma. En esta situación de limitaciones físicas pero no de limitaciones espirituales, me dediqué a reforzar lazos afectivos, compuse canciones con un programa que instalé en la computadora para no extrañar mi guitarra, leí un montón de libros de todas las épocas, y también me puse a escribir. Conté mis experiencias y desafíos con la enfermedad, y reflexioné sobre el valor de la vida, la felicidad y el amor encontrada en cosas simples. A lo largo de estos años, espero que la práctica de expresar mi mundo interior en estas hojas me haya ayudado para enriquecer la habilidad de mi escritura, y de esta forma mejorar el disfrute de su lectura. Mientras reflejaba mis ideas, el placer de escribir iba aumentando. Encontré el deleite de descubrir frases emotivas, junto con la satisfacción de buscar la palabra exacta, que agregue poesía y color a mis párrafos. También agregué fotos al libro de momentos que disfruté con la enfermedad. Los invito a recorrer este...